Jmenuji se Viktorka a narodila jsem se své mamince Terezce 17.9.2015 ve 12:05hodin v havlíčkobrodské nemocnici a vážila jsem 3120 gramů. Z nemocnice jsem byla propuštěná jako krásné, zdravé miminko. Do svého třetího měsíce jsem se vyvíjela dobře a mamince dělala jen samou radost. Dokázala jsem i pást koníčky, trošku zvedala i nožičky, jen váhaPřečtěte si více o Můj příběh[…]

Přijměte prosím naše pozvání na 3.řemeslný jarmark, který se bude konat v sále nad MŠ Žižkovo Pole, v sobotu 25.11.2017 od 14:00. Akci pořádá RC Motýlek. Nabídneme opět spoustu krásných výrobků – keramiku paní Březkové, dětské oblečení Lenky Pospíchalové, výrobky háčkované, proutěné, dřevěné, perníčky, polštářky, adventní věnce, sypané čaje, bižuterii… Chceme výtěžek z prodeje věnovatPřečtěte si více o Řemeslný jarmark s výtěžkem pro Viktorku[…]

Jste příznivci bowlingu? Nebo přímo bowlingoví machři? 🙂 Pokud jste z okolí Havlíčkova Brodu a máte v sobotu 2. prosince čas, zapojte se. Výtěžek z akce půjde na transparentní účet Viktorky. Více o akci zde.  

Často se na Facebooku maminky ptáte, jak se mi daří, co děláme a jak pokračuje moje léčba. Jsem moc ráda, že mám pro vás jen samé dobré zprávy. Od poslední hospitalizace v nemocnici se mám báječně. Zavedení sondičky na delší čas jsme s panem doktorem oddálili a domluvili jsme se, že zkusíme pozměnit jídelníček aPřečtěte si více o Předvánoční dárek Spinraza[…]

Léto je pro tento rok nenávratně pryč a my s maminkou užíváme podzimu, co to jde:) Bohužel mne trápí opakovaně záhadná viroza a zánět, který mi hodně přitěžuje a někdy to končí v nemocnici. A protože se mi pořád nedaří přibrat, domluvila mi maminka v nemocnici sondu do nosu, kterou budu dostávat přím do bříškaPřečtěte si více o Kašel, rýma, prostě podzim:)[…]

Součástí letošního Havlíčkobrodského půlmaratonu, který se koná 23. září bude charitativní Procházka pro Viktorku, která se uskuteční ve 13:30 hodin. „Pro nás, sportovní nadšence, je tento závod jen malou procházkou. Viktorka je však již druhým rokem na „svém životním běhu“ a nevzdává to! S finanční pomocí nás všech pomůžeme Viktorce zvýšit šance na plnohodnotný život vPřečtěte si více o Havlíčkobrodský půlmaraton s Viktorkou[…]

4. injekce proběhla v pořádku, po kontrole jsem dosáhla na hodnotící stupnici 44. bodů z 63 což je naprosto úžasné:) Máme slíbenou další aplikaci za 4 měsíce, tak s maminkou sháníme další penízky na léčbu.   České úřady, vláda a pojišťovna se stály nepostavily k tomu, zda-li budou proplácet již aplikované dávky a zda-li budouPřečtěte si více o Spinraza začíná účinkovat![…]

Třetí aplikace Spinrazy je úspěšně za mnou. Všichni doktoři a sestřičky na mne byli po celou dobu léčby moc hodní, díky tomu jsem snášela všechny injekce na výbornou bez slziček. Moje maminka je také statečná:) Již teď jsou vidět znatelné pokroky. Daří se mi pomalinku samostatně sedět, déle se udržím vzpřímená. Všem vám moc chciPřečtěte si více o Jedeme domů![…]

Včera jsme nastoupily s maminkou opět do nemocnice v Belgii a absolvovala jsem už – úspěšně – druhou dávku Spinrazy! Vše vypadá velice nadějně, další injekce bude 24.7. a do té doby mám velký úkol – pořádně se vykrmit, aby léčba byla co nejúspěšnější:) Už na tom pracuji! S maminkou chodíme občas na výlety. BylyPřečtěte si více o Pozdrav z kliniky[…]

Děkujeme TV Barrandov, že si na nás s maminkou udělala čas a  natočila reportáž. Pokud se na mne chcete podívat i na „živo“, uvidíte mne v reportáži od 18. minuty zde

Skvělá zpráva, byla jsem přijata do léčebného programu pro zahraniční pacienty se SMA. 12.6. jsem absolvovala konzultaci v Belgii. Byla jsem pochválena, že jsem ve velice dobrém stavu, proto by účinek léku mohl mít dobré výsledky. Celková cena léčby na rok bude 1.200.000 Kč. 23.6. jsem dostala svoji první dávku léku Spinraza. Byla jsem mocPřečtěte si více o Jsem přijata do léčebného programu ![…]

V rámci programu „Každý odpal pomáhá“ nasbíral softbalový tým TJ Jiskra Hroši Havlíčkův Brod od začátku sezony již 174 úspěšných odpalů! 15 výher a 9 porážek znamená páté místo, ale do konce základní části zbývá ještě 6 zápasů v srpnu a rozdíl mezi prvním a pátým místem jsou pouhé tři výhry. Za jarní část soutěžePřečtěte si více o Softbalový tým Hroši Havlíčkův Brod pomáhá Viktorce[…]

Naši milí příznivci, bohužel Viktorce nevyšla noční saturace podle našich představ a začala se projevovat zlá nemoc. Proto jsme museli přistoupit na neinvazivní ventilátor Bipap, který ji bude dopomáhat kvalitně dýchat při spinkání. Viktorka potřebuje co nejdříve léčbu, kterou ale u nás zatím neschválili a proto budeme muset sehnat dostatek finančních prostředků, abychom mohli zkusitPřečtěte si více o Noční dýchání s Bipap[…]

Pomalu se mi doma scházejí všechny potřebné pomůcky. Dostala jsem speciální židličku, abych mohla u stolu papat a sedět jako velká holka:) Také mne maminka bude napojovat na pulsní oxymetr, aby věděla, že mám dostatek kyslíku a v záloze má připravený ambuvak (určitě nebude potřeba! ), kdybych začala mít problémy s dýcháním. Parádní záležitostí jePřečtěte si více o Moje nové kompenzační pomůcky[…]

Další velmi důležitou novinkou je, že kamarádka Míša se spojila s paní Alenkou, což je maminka Sárinky a ta má stejnou nemoc jako já, přesto, že již není schopna sama dýchat, oslavila své 12té narozeniny v dobrém zdraví a hlavně s radostí ze života, protože má kolem sebe milující a obětavou rodinu.  Zde můžete vidětPřečtěte si více o Návštěva Sárinky se SMA[…]

Konečně mi zdravotní pojišťovna schválila kočárek a stoličku!! Těď už jen vyčkat, až vše vyrobí přímo pro mne. Doplatek na kočárek, který bude cca 36 tisíc mám slíbeno od nadace ŽIVOT DĚTEM a doplatek na stoličku s cenou kolem 15 tisíc maminka uhradí z vašich poslaných penízků. Dále pro mne maminka řeší autosedačku, protože prýPřečtěte si více o Oslava narozenin[…]

V úterý jsme s maminkou a kamarádkou Míšou byly v nemocnici Motol. Paní doktorka mne prohlédla a pochválila, že pěkně cvičíme a že jsem udělala i nějaké pokroky, tím ale dobré zprávy končí. Maminka s Míšou měly také připravenu spoustu otázek, jenže na většinu odpovědi nedostaly. Měla jsem dojem, že jsem nežádoucí a na tomtoPřečtěte si více o Těžké rozhodnutí[…]