Můj deníček

A jsem zase…v Arcada

A jsem zase…v Arcada

A tím nemyslím legendární arkádovky, které moje generace spíše už nezná, ale v Arcada NeuroMedical Center. Jedná se o ostravské neurorehabilitační centrum, které se specializuje na pomoc dospělým a hlavně dětem s neurologickým onemocněním. Někdy si tu připadám jako bychom s maminkou přijely do výzkumných laboratoří NASA. Transkraniální neuromodulace, M.A.C. integrated therapy,  Therasuit, Theratogs, Respiro,Přečtěte si více o A jsem zase…v Arcada[…]

Zpět do sedaček..aneb návrat k elektrickému vozíku

Zpět do sedaček..aneb návrat k elektrickému vozíku

Jsou to dva roky co se mi v Belgii stala taková nemilá věc..V mém elektrickém vozíku jsem se začala dusit slinami a od té doby jsem měla strach do něj znovu sednout. Dnes jsem ale usoudila, že strachu bylo dost a je na čase říct mému žluťákovi „ANO“. Koala celým jménem Permobil Koala Miniflex jePřečtěte si více o Zpět do sedaček..aneb návrat k elektrickému vozíku[…]

3,2,1…rehabilitace pro letošní rok odstartovány

3,2,1…rehabilitace pro letošní rok odstartovány

Moje první letošní návštěva rehabilitačního centra Arcada NeuroMedical Center. Opět se zde slušně zapotím, protože mne mamka objednala hned na 3 hodiny cvičení denně. Tento rok chceme „ujít“ velký kus cesty v před, tak je potřeba začít hned a na plno. Trénuji stoj, otáčení na bříško a balancování na obrovitánském míči. Je to fuška, oPřečtěte si více o 3,2,1…rehabilitace pro letošní rok odstartovány[…]

Pomocník na protahování nožek je doma!

Pomocník na protahování nožek je doma!

Nemoc, která dokáže zdeformovat celé tělo.. S tímto a dalšími problémy se potýkáme den co den. Je potřeba nejenom cvičit, ale také protahovat. Nohy, které se mi velmi rychle krátí a tuhnou se nám podařilo alespoň o kus natáhnout. Nedávno jsem je měla do pravého úhlu. Ještě je plně nedopnu na tolik potřebný stoj, alePřečtěte si více o Pomocník na protahování nožek je doma![…]

Viktorka a její vstup do světa jógy

Viktorka a její vstup do světa jógy

I když nám život nadělil zrovna ne úplně příznivý osud a i nadále nás staví před různé překážky, vždy se najdou dobří lidé, kteří nás drží na nohou. Mezi ně se počítá mimo jiné i Mammacentrum pohyb dětem v Havlíčkově Brodě, kde se věnují především sportovním aktivitám pro děti a jejich maminky. Minulý týden měliPřečtěte si více o Viktorka a její vstup do světa jógy[…]

Tak trochu tradiční zakončení starého roku

Tak trochu tradiční zakončení starého roku

Zdravím vás přátelé! Pamatujete před rokem, jak špatně jsem ho tehdy zakončila? Ošklivý kašel, nepočítaně bacilů v sobě a silvestrovský pobyt na JIP? Bohužel i tento rok mne kašel neminul. Ležím doma pekelně zahleněná s ATB a můj pomocník KAŠLÁK je věčně v pohotovosti. Snad jsme ale vše podchytili v čas a zvládneme léčení doma.Přečtěte si více o Tak trochu tradiční zakončení starého roku[…]

Pomoc od Patrona dětí

Pomoc od Patrona dětí

Všichni víte, že intenzivní rehabilitace mi moc pomáhá a tak jsme poprosili nadaci Patron dětí o pomoc při shánění penízků na dva intenzivní pobyty   zde je vidět kolik je finální částka a kolik už jste nám pomohli vybrat. Děkuji všem lidem za pomoc a dobrou vůli❤ VAŠE VIKI

10. Spinraza a spánková laboratoř

10. Spinraza a spánková laboratoř

Slavim kulatiny 🎂 Ne životní jubileum, ale smácké, které bych přála všem holkám a klukům, kterým tato nemoc nezvaně vstoupila do života. Mám v sobě 10. davku Spinrazy💉 juchu juchu❤ Kromě aplikace byla naplánovaná hospitalizace a vyšetření ve spánkové laboratoři. S mamkou jsme nevěděly co nás čeká a tak jsme pak koukaly jak puci. Pro mne toPřečtěte si více o 10. Spinraza a spánková laboratoř[…]

Rehabilitace v Arcade

Rehabilitace v Arcade

Týden dřiny, potu, makačky mám za sebou👊😉 Bylo to náročné, ale maximálně jsem si to užila. Mamka dlouho přemýšlela, kam se vydáme na intenzivní rehabilitace, kde mají dobré zkušenosti a kde budou vědět, jak na mě. Moderní neurorehabilitační centrum Arcade v Ostravě bylo výbornou volbou a už teď máme naplánovaný pobyt v listopadu. Díky vámPřečtěte si více o Rehabilitace v Arcade[…]

Sbíráme LIKE pro Viktorku

Sbíráme LIKE pro Viktorku

Viktorka je přihlášena do soutěže, ve které – pokud by uspěla – budou pro ni draženy věci a výtěžek budě věnován na její léčbu, rehabilitace, výživu a jiné velmi potřebné věci.   Proto vás moc prosím o podporu. Stačí rozkliknout odkaz, vyhledat můj příspěvek a dát váš palec, srdíčko, cokoli..Budu ráda, když nasdílíte i vašimPřečtěte si více o Sbíráme LIKE pro Viktorku[…]

A jdu do školky!

A jdu do školky!

Nastává nová velká etapa mého života! ŠKOLKA!!!! Ani nevíte jakou mám radost, že se mohu zařadit do kolektivu jako všechny ostatní děti, kterým to přijde normální. Moc děkuji mé mamince, že slib dodržela. Děkuji Mateřské školce Domeček, že mi umožnila zapadnout do týmu. Jelikož potřebuji podpůrná opatření, teta Hana Jarošová si udělala kurz asistenta pedagoga Přečtěte si více o A jdu do školky![…]

Můj příběh

Můj příběh

Jmenuji se Viktorka a narodila jsem se své mamince Terezce 17.9.2015 ve 12:05hodin v havlíčkobrodské nemocnici a vážila jsem 3120 gramů. Z nemocnice jsem byla propuštěná jako krásné, zdravé miminko. Do svého třetího měsíce jsem se vyvíjela dobře a mamince dělala jen samou radost. Dokázala jsem i pást koníčky, trošku zvedala i nožičky, jen váhaPřečtěte si více o Můj příběh[…]

Předvánoční Belgie

Předvánoční Belgie

Už v sobotu budeme vyrážet na 5. aplikaci Spinrazy do Belige. Tímto děkuji skvělé tetě Martině Dočekalové, která má trpělivost a vše mamince překládá, domlouvá, abych měly kde bydlet a dokázaly odjet. Těším se, co nového se zase naučím. Začala jsem se kutálet z mého nového gaučíku na zem. Občas to zaduní, čelo mám červené,Přečtěte si více o Předvánoční Belgie[…]

Řemeslný jarmark s výtěžkem pro Viktorku

Řemeslný jarmark s výtěžkem pro Viktorku

Přijměte prosím naše pozvání na 3.řemeslný jarmark, který se bude konat v sále nad MŠ Žižkovo Pole, v sobotu 25.11.2017 od 14:00. Akci pořádá RC Motýlek. Nabídneme opět spoustu krásných výrobků – keramiku paní Březkové, dětské oblečení Lenky Pospíchalové, výrobky háčkované, proutěné, dřevěné, perníčky, polštářky, adventní věnce, sypané čaje, bižuterii… Chceme výtěžek z prodeje věnovatPřečtěte si více o Řemeslný jarmark s výtěžkem pro Viktorku[…]

Předvánoční dárek Spinraza

Předvánoční dárek Spinraza

Často se na Facebooku maminky ptáte, jak se mi daří, co děláme a jak pokračuje moje léčba. Jsem moc ráda, že mám pro vás jen samé dobré zprávy. Od poslední hospitalizace v nemocnici se mám báječně. Zavedení sondičky na delší čas jsme s panem doktorem oddálili a domluvili jsme se, že zkusíme pozměnit jídelníček aPřečtěte si více o Předvánoční dárek Spinraza[…]

Kašel, rýma, prostě podzim:)

Kašel, rýma, prostě podzim:)

Léto je pro tento rok nenávratně pryč a my s maminkou užíváme podzimu, co to jde:) Bohužel mne trápí opakovaně záhadná viroza a zánět, který mi hodně přitěžuje a někdy to končí v nemocnici. A protože se mi pořád nedaří přibrat, domluvila mi maminka v nemocnici sondu do nosu, kterou budu dostávat přím do bříškaPřečtěte si více o Kašel, rýma, prostě podzim:)[…]

Havlíčkobrodský půlmaraton s Viktorkou

Havlíčkobrodský půlmaraton s Viktorkou

Součástí letošního Havlíčkobrodského půlmaratonu, který se koná 23. září bude charitativní Procházka pro Viktorku, která se uskuteční ve 13:30 hodin. „Pro nás, sportovní nadšence, je tento závod jen malou procházkou. Viktorka je však již druhým rokem na „svém životním běhu“ a nevzdává to! S finanční pomocí nás všech pomůžeme Viktorce zvýšit šance na plnohodnotný život vPřečtěte si více o Havlíčkobrodský půlmaraton s Viktorkou[…]

Spinraza začíná účinkovat!

Spinraza začíná účinkovat!

4. injekce proběhla v pořádku, po kontrole jsem dosáhla na hodnotící stupnici 44. bodů z 63 což je naprosto úžasné:) Máme slíbenou další aplikaci za 4 měsíce, tak s maminkou sháníme další penízky na léčbu.   České úřady, vláda a pojišťovna se stály nepostavily k tomu, zda-li budou proplácet již aplikované dávky a zda-li budouPřečtěte si více o Spinraza začíná účinkovat![…]

Jedeme domů!

Jedeme domů!

Třetí aplikace Spinrazy je úspěšně za mnou. Všichni doktoři a sestřičky na mne byli po celou dobu léčby moc hodní, díky tomu jsem snášela všechny injekce na výbornou bez slziček. Moje maminka je také statečná:) Již teď jsou vidět znatelné pokroky. Daří se mi pomalinku samostatně sedět, déle se udržím vzpřímená. Všem vám moc chciPřečtěte si více o Jedeme domů![…]

Jsem přijata do léčebného programu !

Jsem přijata do léčebného programu !

Skvělá zpráva, byla jsem přijata do léčebného programu pro zahraniční pacienty se SMA. 12.6. jsem absolvovala konzultaci v Belgii. Byla jsem pochválena, že jsem ve velice dobrém stavu, proto by účinek léku mohl mít dobré výsledky. Celková cena léčby na rok bude 1.200.000 Kč. 23.6. jsem dostala svoji první dávku léku Spinraza. Byla jsem mocPřečtěte si více o Jsem přijata do léčebného programu ![…]

Softbalový tým Hroši Havlíčkův Brod pomáhá Viktorce

Softbalový tým Hroši Havlíčkův Brod pomáhá Viktorce

V rámci programu „Každý odpal pomáhá“ nasbíral softbalový tým TJ Jiskra Hroši Havlíčkův Brod od začátku sezony již 174 úspěšných odpalů! 15 výher a 9 porážek znamená páté místo, ale do konce základní části zbývá ještě 6 zápasů v srpnu a rozdíl mezi prvním a pátým místem jsou pouhé tři výhry. Za jarní část soutěžePřečtěte si více o Softbalový tým Hroši Havlíčkův Brod pomáhá Viktorce[…]

Noční dýchání s Bipap

Noční dýchání s Bipap

Naši milí příznivci, bohužel Viktorce nevyšla noční saturace podle našich představ a začala se projevovat zlá nemoc. Proto jsme museli přistoupit na neinvazivní ventilátor Bipap, který ji bude dopomáhat kvalitně dýchat při spinkání. Viktorka potřebuje co nejdříve léčbu, kterou ale u nás zatím neschválili a proto budeme muset sehnat dostatek finančních prostředků, abychom mohli zkusitPřečtěte si více o Noční dýchání s Bipap[…]

Moje nové kompenzační pomůcky

Moje nové kompenzační pomůcky

Pomalu se mi doma scházejí všechny potřebné pomůcky. Dostala jsem speciální židličku, abych mohla u stolu papat a sedět jako velká holka:) Také mne maminka bude napojovat na pulsní oxymetr, aby věděla, že mám dostatek kyslíku a v záloze má připravený ambuvak (určitě nebude potřeba! ), kdybych začala mít problémy s dýcháním. Parádní záležitostí jePřečtěte si více o Moje nové kompenzační pomůcky[…]