Jsem přijata do léčebného programu !

Skvělá zpráva, byla jsem přijata do léčebného programu pro zahraniční pacienty se SMA. 12.6. jsem absolvovala konzultaci v Belgii. Byla jsem pochválena, že jsem ve velice dobrém stavu, proto by účinek léku mohl mít dobré výsledky. Celková cena léčby na rok bude 1.200.000 Kč. 23.6. jsem dostala svoji první dávku léku Spinraza. Byla jsem moc statečná a maminka také:) 7.7 mám druhou aplikaci Spinrazy, už teď maminka říká, že udržím déle nožky u sebe, což je super zpráva!!! V Belgii budeme celý měsíc. Je to tu parádní, chodíme po městě – bydlíme v Liegeu, děláme pikniky, krmím holuby:) a blbneme.