A tím nemyslím legendární arkádovky, které moje generace spíše už nezná, ale v Arcada NeuroMedical Center. Jedná se o ostravské neurorehabilitační centrum, které se specializuje na pomoc dospělým a hlavně dětem s neurologickým onemocněním. Někdy si tu připadám jako bychom s maminkou přijely do výzkumných laboratoří NASA. Transkraniální neuromodulace, M.A.C. integrated therapy,  Therasuit, Theratogs, Respiro,Přečtěte si více o A jsem zase…v Arcada[…]

Jsou to dva roky co se mi v Belgii stala taková nemilá věc..V mém elektrickém vozíku jsem se začala dusit slinami a od té doby jsem měla strach do něj znovu sednout. Dnes jsem ale usoudila, že strachu bylo dost a je na čase říct mému žluťákovi „ANO“. Koala celým jménem Permobil Koala Miniflex jePřečtěte si více o Zpět do sedaček..aneb návrat k elektrickému vozíku[…]

Přátelé trochu se nám po světě rozmohl takový nešvar, že..? Už před vyhlášením nouzového stavu jsem si prodělala ošklivý zápal plic a byla jsem hospitalizovaná v Motole. Zvládla jsem to statečně a už jsem konečně zase doma ve svém.. Nu nedá se nic dělat, než to přečkat v klidu a míru a najít si radostPřečtěte si více o Jaro ve znamení Corony[…]

Moje první letošní návštěva rehabilitačního centra Arcada NeuroMedical Center. Opět se zde slušně zapotím, protože mne mamka objednala hned na 3 hodiny cvičení denně. Tento rok chceme „ujít“ velký kus cesty v před, tak je potřeba začít hned a na plno. Trénuji stoj, otáčení na bříško a balancování na obrovitánském míči. Je to fuška, oPřečtěte si více o 3,2,1…rehabilitace pro letošní rok odstartovány[…]

Nemoc, která dokáže zdeformovat celé tělo.. S tímto a dalšími problémy se potýkáme den co den. Je potřeba nejenom cvičit, ale také protahovat. Nohy, které se mi velmi rychle krátí a tuhnou se nám podařilo alespoň o kus natáhnout. Nedávno jsem je měla do pravého úhlu. Ještě je plně nedopnu na tolik potřebný stoj, alePřečtěte si více o Pomocník na protahování nožek je doma![…]

I když nám život nadělil zrovna ne úplně příznivý osud a i nadále nás staví před různé překážky, vždy se najdou dobří lidé, kteří nás drží na nohou. Mezi ně se počítá mimo jiné i Mammacentrum pohyb dětem v Havlíčkově Brodě, kde se věnují především sportovním aktivitám pro děti a jejich maminky. Minulý týden měliPřečtěte si více o Viktorka a její vstup do světa jógy[…]

Zdravím vás přátelé! Pamatujete před rokem, jak špatně jsem ho tehdy zakončila? Ošklivý kašel, nepočítaně bacilů v sobě a silvestrovský pobyt na JIP? Bohužel i tento rok mne kašel neminul. Ležím doma pekelně zahleněná s ATB a můj pomocník KAŠLÁK je věčně v pohotovosti. Snad jsme ale vše podchytili v čas a zvládneme léčení doma.Přečtěte si více o Tak trochu tradiční zakončení starého roku[…]

Všichni víte, že intenzivní rehabilitace mi moc pomáhá a tak jsme poprosili nadaci Patron dětí o pomoc při shánění penízků na dva intenzivní pobyty   zde je vidět kolik je finální částka a kolik už jste nám pomohli vybrat. Děkuji všem lidem za pomoc a dobrou vůli❤ VAŠE VIKI

Mé první kino!!! Vydržela jsem celou dobu na sedačce sama a bylo to nádherné! Konečně začínám žít život v celé jeho kráse. Říkala jsem mamince, že chci jít zase a zase. Takže jakou pohádku vybereme na příště? 🙂

Viktorko, dnes ti jsou 4 roky. Nádherné 4 roky mne děláš šťastnou, máme za sebou perné chvilky, které byly nesmírně obtížné, těžké, ale ty jsi bojovala ze všech sil a stále bojuješ. S tvým úsměvem a odhodlání jde všechno lépe a na to špatné se snadno zapomene. Jsi tu pro mne a já vždy buduPřečtěte si více o Už jsem tu 4 roky!!!![…]

Slavim kulatiny 🎂 Ne životní jubileum, ale smácké, které bych přála všem holkám a klukům, kterým tato nemoc nezvaně vstoupila do života. Mám v sobě 10. davku Spinrazy💉 juchu juchu❤ Kromě aplikace byla naplánovaná hospitalizace a vyšetření ve spánkové laboratoři. S mamkou jsme nevěděly co nás čeká a tak jsme pak koukaly jak puci. Pro mne toPřečtěte si více o 10. Spinraza a spánková laboratoř[…]

Týden dřiny, potu, makačky mám za sebou👊😉 Bylo to náročné, ale maximálně jsem si to užila. Mamka dlouho přemýšlela, kam se vydáme na intenzivní rehabilitace, kde mají dobré zkušenosti a kde budou vědět, jak na mě. Moderní neurorehabilitační centrum Arcade v Ostravě bylo výbornou volbou a už teď máme naplánovaný pobyt v listopadu. Díky vámPřečtěte si více o Rehabilitace v Arcade[…]

Zdravím vás z daleké Bosny a Hercegoviny. Konečně jsem se dočkala teploučkého moře 🌊 Je tu krásně, žádná rýma, kašel, dýchá se mi báječně. Voda mi také pomáhá lépe rehabilitovat. Jsem tu prostě jako v ráji!

Tak 4 měsíce utekly jako voda a já se zítra vydávám zase na cestu směr Praha. S mamkou to sfoukneme při jednom; hospitalizaci, kde mě vyšetří, zkontrolují dýchání a celkový zdravotní stav. A v úterý mi aplikují už 9. dávku Spinrazy. Po poslední aplikaci nebyly vidět tak velké pokroky, protože jsem chvíli na to skončilaPřečtěte si více o 9. aplikace Spinrazy[…]

Viktorka je přihlášena do soutěže, ve které – pokud by uspěla – budou pro ni draženy věci a výtěžek budě věnován na její léčbu, rehabilitace, výživu a jiné velmi potřebné věci.   Proto vás moc prosím o podporu. Stačí rozkliknout odkaz, vyhledat můj příspěvek a dát váš palec, srdíčko, cokoli..Budu ráda, když nasdílíte i vašimPřečtěte si více o Sbíráme LIKE pro Viktorku[…]

Nastává nová velká etapa mého života! ŠKOLKA!!!! Ani nevíte jakou mám radost, že se mohu zařadit do kolektivu jako všechny ostatní děti, kterým to přijde normální. Moc děkuji mé mamince, že slib dodržela. Děkuji Mateřské školce Domeček, že mi umožnila zapadnout do týmu. Jelikož potřebuji podpůrná opatření, teta Hana Jarošová si udělala kurz asistenta pedagoga Přečtěte si více o A jdu do školky![…]

Jmenuji se Viktorka a narodila jsem se své mamince Terezce 17.9.2015 ve 12:05hodin v havlíčkobrodské nemocnici a vážila jsem 3120 gramů. Z nemocnice jsem byla propuštěná jako krásné, zdravé miminko. Do svého třetího měsíce jsem se vyvíjela dobře a mamince dělala jen samou radost. Dokázala jsem i pást koníčky, trošku zvedala i nožičky, jen váhaPřečtěte si více o Můj příběh[…]

Rok 2018 je u konce a já se s ním loučím v ne moc dobrém zdravotním stavu. RS Vir, který mám v tělíčku se mě dost úporně drží, dává mi zabrat, ale naštěstí se nezhoršuje. Mezi záchvaty kašle se snažím odpočívat a nabírat sílu na další vykašlávání. Měla jsem i vysoké teploty, které se přidružilyPřečtěte si více o Sychravý podzim[…]

Zítra se chystám do Prahy. Čeká mne rehabilitace, kde budu opět obodovaná podle mých schopností – doufám, že budu mít alespoň jeden bodík na víc, když tak tvrdě cvičím. A hned na to, mne bude čekat píchnutí do zad již osmé dávky Spinrazy. No to určitě pochopíte, že jsem si musela vybrat bolestné dopředu. MaminkaPřečtěte si více o V Praze je blaze..[…]

“ Vždy je vhodná doba udělat to, co je správné. “ Martin Luther King, Jr. Chtěla bych na tomto místě veřejně poděkovat všem, kteří mi a mé mamince celý rok vyjadřovali podporu, ať byla jakékoli formy a rozsahu. Zejména : Před rokem nám kluci z různých punkových skupin nabídli pomoc a uspořádali pár akcí, naPřečtěte si více o Poděkování[…]

Dnes je to rok, co jsem na Spinraze Za ten celý rok mám v sobě 6 dávek, které mi velmi pomohly. Lépe se mi dýchá při spinkání, pomalu se učím pít a jíst v sedě, aniž bych se zakuckala. Mé tělíčko je pevnější a mám ho více pod kontrolou, když sedím. S nožkama umím takPřečtěte si více o Spinraza a rok za námi[…]

Jaro je tu a já se mám dobře Mamka mi sehnala paní, která už pár týdnů chodí k nám domů, aby mě pořádně protáhla a je vážně dobrá! Mám také objednaný elektrický vozík. Malý, žlutý prostě pořádné žihadlo a já doufám, že bude také tak dobře svištět. Ještě ho čeká pár vychytávek na uzpůsobení kPřečtěte si více o Jaro je tu![…]

Už v sobotu budeme vyrážet na 5. aplikaci Spinrazy do Belige. Tímto děkuji skvělé tetě Martině Dočekalové, která má trpělivost a vše mamince překládá, domlouvá, abych měly kde bydlet a dokázaly odjet. Těším se, co nového se zase naučím. Začala jsem se kutálet z mého nového gaučíku na zem. Občas to zaduní, čelo mám červené,Přečtěte si více o Předvánoční Belgie[…]

Přijměte prosím naše pozvání na 3.řemeslný jarmark, který se bude konat v sále nad MŠ Žižkovo Pole, v sobotu 25.11.2017 od 14:00. Akci pořádá RC Motýlek. Nabídneme opět spoustu krásných výrobků – keramiku paní Březkové, dětské oblečení Lenky Pospíchalové, výrobky háčkované, proutěné, dřevěné, perníčky, polštářky, adventní věnce, sypané čaje, bižuterii… Chceme výtěžek z prodeje věnovatPřečtěte si více o Řemeslný jarmark s výtěžkem pro Viktorku[…]

Jste příznivci bowlingu? Nebo přímo bowlingoví machři? 🙂 Pokud jste z okolí Havlíčkova Brodu a máte v sobotu 2. prosince čas, zapojte se. Výtěžek z akce půjde na transparentní účet Viktorky. Více o akci zde.  

Často se na Facebooku maminky ptáte, jak se mi daří, co děláme a jak pokračuje moje léčba. Jsem moc ráda, že mám pro vás jen samé dobré zprávy. Od poslední hospitalizace v nemocnici se mám báječně. Zavedení sondičky na delší čas jsme s panem doktorem oddálili a domluvili jsme se, že zkusíme pozměnit jídelníček aPřečtěte si více o Předvánoční dárek Spinraza[…]

Léto je pro tento rok nenávratně pryč a my s maminkou užíváme podzimu, co to jde:) Bohužel mne trápí opakovaně záhadná viroza a zánět, který mi hodně přitěžuje a někdy to končí v nemocnici. A protože se mi pořád nedaří přibrat, domluvila mi maminka v nemocnici sondu do nosu, kterou budu dostávat přím do bříškaPřečtěte si více o Kašel, rýma, prostě podzim:)[…]

Součástí letošního Havlíčkobrodského půlmaratonu, který se koná 23. září bude charitativní Procházka pro Viktorku, která se uskuteční ve 13:30 hodin. „Pro nás, sportovní nadšence, je tento závod jen malou procházkou. Viktorka je však již druhým rokem na „svém životním běhu“ a nevzdává to! S finanční pomocí nás všech pomůžeme Viktorce zvýšit šance na plnohodnotný život vPřečtěte si více o Havlíčkobrodský půlmaraton s Viktorkou[…]

4. injekce proběhla v pořádku, po kontrole jsem dosáhla na hodnotící stupnici 44. bodů z 63 což je naprosto úžasné:) Máme slíbenou další aplikaci za 4 měsíce, tak s maminkou sháníme další penízky na léčbu.   České úřady, vláda a pojišťovna se stály nepostavily k tomu, zda-li budou proplácet již aplikované dávky a zda-li budouPřečtěte si více o Spinraza začíná účinkovat![…]

Třetí aplikace Spinrazy je úspěšně za mnou. Všichni doktoři a sestřičky na mne byli po celou dobu léčby moc hodní, díky tomu jsem snášela všechny injekce na výbornou bez slziček. Moje maminka je také statečná:) Již teď jsou vidět znatelné pokroky. Daří se mi pomalinku samostatně sedět, déle se udržím vzpřímená. Všem vám moc chciPřečtěte si více o Jedeme domů![…]

Včera jsme nastoupily s maminkou opět do nemocnice v Belgii a absolvovala jsem už – úspěšně – druhou dávku Spinrazy! Vše vypadá velice nadějně, další injekce bude 24.7. a do té doby mám velký úkol – pořádně se vykrmit, aby léčba byla co nejúspěšnější:) Už na tom pracuji! S maminkou chodíme občas na výlety. BylyPřečtěte si více o Pozdrav z kliniky[…]

Děkujeme TV Barrandov, že si na nás s maminkou udělala čas a  natočila reportáž. Pokud se na mne chcete podívat i na „živo“, uvidíte mne v reportáži od 18. minuty zde

Skvělá zpráva, byla jsem přijata do léčebného programu pro zahraniční pacienty se SMA. 12.6. jsem absolvovala konzultaci v Belgii. Byla jsem pochválena, že jsem ve velice dobrém stavu, proto by účinek léku mohl mít dobré výsledky. Celková cena léčby na rok bude 1.200.000 Kč. 23.6. jsem dostala svoji první dávku léku Spinraza. Byla jsem mocPřečtěte si více o Jsem přijata do léčebného programu ![…]

V rámci programu „Každý odpal pomáhá“ nasbíral softbalový tým TJ Jiskra Hroši Havlíčkův Brod od začátku sezony již 174 úspěšných odpalů! 15 výher a 9 porážek znamená páté místo, ale do konce základní části zbývá ještě 6 zápasů v srpnu a rozdíl mezi prvním a pátým místem jsou pouhé tři výhry. Za jarní část soutěžePřečtěte si více o Softbalový tým Hroši Havlíčkův Brod pomáhá Viktorce[…]

Naši milí příznivci, bohužel Viktorce nevyšla noční saturace podle našich představ a začala se projevovat zlá nemoc. Proto jsme museli přistoupit na neinvazivní ventilátor Bipap, který ji bude dopomáhat kvalitně dýchat při spinkání. Viktorka potřebuje co nejdříve léčbu, kterou ale u nás zatím neschválili a proto budeme muset sehnat dostatek finančních prostředků, abychom mohli zkusitPřečtěte si více o Noční dýchání s Bipap[…]

Pomalu se mi doma scházejí všechny potřebné pomůcky. Dostala jsem speciální židličku, abych mohla u stolu papat a sedět jako velká holka:) Také mne maminka bude napojovat na pulsní oxymetr, aby věděla, že mám dostatek kyslíku a v záloze má připravený ambuvak (určitě nebude potřeba! ), kdybych začala mít problémy s dýcháním. Parádní záležitostí jePřečtěte si více o Moje nové kompenzační pomůcky[…]

Další velmi důležitou novinkou je, že kamarádka Míša se spojila s paní Alenkou, což je maminka Sárinky a ta má stejnou nemoc jako já, přesto, že již není schopna sama dýchat, oslavila své 12té narozeniny v dobrém zdraví a hlavně s radostí ze života, protože má kolem sebe milující a obětavou rodinu.  Zde můžete vidětPřečtěte si více o Návštěva Sárinky se SMA[…]

Konečně mi zdravotní pojišťovna schválila kočárek a stoličku!! Těď už jen vyčkat, až vše vyrobí přímo pro mne. Doplatek na kočárek, který bude cca 36 tisíc mám slíbeno od nadace ŽIVOT DĚTEM a doplatek na stoličku s cenou kolem 15 tisíc maminka uhradí z vašich poslaných penízků. Dále pro mne maminka řeší autosedačku, protože prýPřečtěte si více o Oslava narozenin[…]

V úterý jsme s maminkou a kamarádkou Míšou byly v nemocnici Motol. Paní doktorka mne prohlédla a pochválila, že pěkně cvičíme a že jsem udělala i nějaké pokroky, tím ale dobré zprávy končí. Maminka s Míšou měly také připravenu spoustu otázek, jenže na většinu odpovědi nedostaly. Měla jsem dojem, že jsem nežádoucí a na tomtoPřečtěte si více o Těžké rozhodnutí[…]