Můj příběh

Jmenuji se Viktorka a narodila jsem se své mamince Terezce 17.9.2015 ve 12:05hodin v havlíčkobrodské nemocnici a vážila jsem 3120 gramů. Z nemocnice jsem byla propuštěná jako krásné, zdravé miminko. Do svého třetího měsíce jsem se vyvíjela dobře a mamince dělala jen samou radost. Dokázala jsem i pást koníčky, trošku zvedala i nožičky, jen váha mi nešla příliš nahoru. Později jsem ale pohled na svět z bříška začala ztrácet, hlavičku jsem čím dál hůře zvládala udržet.

Okolo pátého měsíce i má teta začala mít dojem, že můj úchop hraček a hybnost nejsou zcela v pořádku. Vyhledaly jsme pomoc u rehabilitační sestřičky, která maminku naučila Vojtovu metodu cvičení. V šestém měsíci již maminka začala radikálně řešit můj stav, už jsme tušily, že něco není v pořádku. Odjely jsme k neurologovi do Nového města na Moravě, kde maminka utrpěla první šok, kdy ji pan doktor oznámil, že se jedná o vrozenou genetickou vadu, ale v tuto chvíli jsme ještě nevěděly, o co ve skutečnosti jde a doufaly, že to nebude nic hrozného. Pan doktor zařídil vyšetření ve Fakultní nemocnici Motol a během dvou týdnů jsme již jeli. Přivítala nás moc hodná paní doktorka a té jsme pověděly, co umím a neumím. Dělali mi různá vyšetření nervové soustavy a odebrali krev. Dostaly jsme instrukce, abychom i nadále cvičily, ale dávaly pozor, abych se příliš neunavila. Odjížděly jsme domů také poučeny, že maminka musí dávat velký pozor, abych nebyla nemocná a abych se z tohoto důvodu vyhýbala styku s ostatními dětmi, protože by mi to mohlo velmi ublížit. Po měsíci od vyšetření, dne 17.6.2015, jsme se do Motola vracely a byl to nejhorší den našeho života. Oznámili nám moji smrtelnou vážnou diagnózu SMA – spinální muskulární atrofie.

Maminka se mnou navštívila moc hodnou paní primářku, která si nastudovala moji nemoc a poté mi aplikovala jehličky (akupunktura). Tato procedura je zpoplatněna, ale pro mě bylo vše zdarma a byla jsem velmi statečná. Velikou a hodně nadějnou zprávu, která se týká mé budoucnosti, jsem se dozvěděla při návštěvě jednoho z nejlepších neurologů v ČR. Je to pan Doc.Mudr. Vondráček, Ph.D., který vlastní soukromou společnost Neurovon, kde se zabývají i experimentálními terapiemi a tento pan doktor se podílel na klinické studii Ammonapsu. Pan docent byl moc hodný a udělal mi vyšetření zcela zdarma. Vyslovil strašně důležitou věc – moje dovednosti mu přijdou na takové úrovni, že se domnívá, že by u mě mohlo jít i o SMA typu II, což by byla moc dobrá zpráva. Budu muset mého neurologa požádat, aby udělali kompletní genetický rozbor, který toto jednoznačně potvrdí či vyvrátí. U SMA typu II bych mohla mluvit a určitě bych se v budoucnu mohla naučit i řídit vozíček. Ale nebudu se radovat předčasně. Pan docent doporučil mamince koupit oxymetr, aby mi mohla měřit, jak jsem okysličená a ambuvak, kdybych náhodou měla problémy s dýcháním.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..